Och nya möjlighet hoppas jag! Det har varit ett tungt år, med mycket oro och sorg.
Min styvpappa som gick bort. Nya diagnoser på lillknas och försöka få ordning på all hans oro och mat problem. Även annan privat oro som satt sina spår.

Det som har funnits på stora plus sidan är att åter fått en relation med mina syskon. Det har varit en bit som fattats mig och vi har löst många saker som vi alla har funderat på i många år. Men ett nytt år och förhoppningsvis ett år på rätt väg, där saker kanske går i det positiva tecknet. Hoppas får man i alla fall.
Kvällen har tillbringats lugnt och trevligt med god mat, som även lillknas mumsade i sig. :-) vi har skjutit lite på rutiner men inte mycket. Det går inte och är inte värt det i slut ändan. Han ligger i sängen och kollar på film och får vara vaken om han vill till tolvslaget, men det tvivlar jag på att han är! ;-)
Men ett gott slut och ett bra 2013 önskar jag er!

Fridens liljor <3<3

till resten av lillknas diagnoser fick vi idag, Touretts syndrom, vi har ju misstänkt det en längre tid men fick det helt klart idag. Skönt på ett sätt att veta att vi inte har gissat fel men vad hjälper det när det ställer till det en del, för honom.

Det ska även sättas in en ny medicin efter julhelgerna,det är en licens medicin och används mot högt blodtryck bland annat, och missbruksproblem, men ska då även fungera bra för att bromsa dom värsta ticksen.  Känner mig alltid lite osäker när det är dags för nya mediciner, han äter ju redan flera och nu då en till. Men jag får hålla extra koll på trycket och ta det ofta i början. 

Han höll ihop riktigt ordentlgt hos läkaren ticksade en del utanför så sköterksan hann se det (och det är ju bra att dom också får se). Var sedan på möte i skolan och det kommer att bli lite förändrigar efter nyår, bra såna hoppas jag, bara det blir en tydlig information för alla parter så.  Tyärr så kommer det okunskap igen när man sitter med personal kring lillknas som inte träffar honom varje dag, som tycker att han verkar ju inte ha såna problem och ticks som ni säger. Skönt med hans assistent som direkt sa att det har han och den lilla stunden som du är där, så håller han ihop för att sedan släppa ut det när du gått.

Och det kan man verkligen säga att han har gjort hela kvällen högt och ordenligt, jag vet att han inte rår för det, men det gör det ju inte mindre jobbigt för det!   

Jag är i en period just nu när det inte är så bra, jag är trött, ledsen och sliten, händer saker som jag inte kan påverka hur mycket jag än vill och önskar. Jag har så mycket frågor kring honom, varför, hur ska det bli, hur ska det gå? Det går så trögt med inskolningen på kortiset, vet inte hur jag kan påverka det mer än vad som görs just nu. Personalen gör sitt bästa och är mycket lyhörda för hur han fungerar och går på ständigt handledning.

Många nätter som går till att fundera helt klart.

Det som jag kan se och även läkaren såg idag är att utbrotten är inte lika illa som förut, nu är det mer ord som kommer som han själv inte kan stoppa. han bromsar sig själv mycket lättare, men hur får man ordning på alla ord??   

Att skriva en blogg om hur det är att leva med dessa barn är inte lätt, man blir lätt dömd att man klagar och gnäller "så farligt kan det ju inte vara?" Sanningen är att det finns ytterst lite glädje i dom här diagnoserna, finns inget rosa fluff fluff där det är kul, Att från man vaknar till han somnar får i princip höra fula ord, nej tänker inte, vill inte, kan inte.! ALLT handlar om rutiner, struktur,tider,mediciner, möten, slåss mot dom som inte har en jäkla aning om dessa barn och ständigt förklara varför han gör som han gör, välja sina ord, balansera resten av familjen som tyvärr ofta får backa undan för att det inte ska bli bråk.  Undvika katastrof tänk, se till att han får lite mat i sig av något slag.  Och framför allt inte kunna förstå varför, vad det är som styr att det blir så här?

Det behövs helt klart ännu mera forskning kring detta och att det sprids med kunskap om dessa ungar!

Fridens liljor!

är svår att förklara för dom som inte är insatta i den autistiska världen eller NPF som det kallas för.

Lillknas har en högfungerande autism,det innebär att han inte har en utvecklingstörning men som i hans fall en ojämn intelligens. Ibland så fungerar han som vilken 11 åring som helst, snabb tänkt, duktig på att lösa problem, MEN problemlösning som han är intresserad av, som data spel eller xbox.  Men oftast så är han mentalt runt 7-9 år gammal och ibland även yngre. Det gör att han får inte ihop sin vardag alls, han klär på sig själv men jag tar fram kläderna, annars så skulle det bli samma kläder väldigt länge. Han sätter ofta på sig dom åt fel håll eller ut och in. Han badar själv men kan inte tvätta håret, så det behöver han hjälp med. Han behöver påminnas om det som man normalt kan vid hans ålder. Han har inte något tidsbegrepp, klockan kan lika gärna vara 8 som 20.00. Frågar man något så är nästan alltid svaret NEJ oavsett om det är bra saker eller en uppmaning. Han säger nej för att hjärnan hinner inte med att bearbeta det som sägs, utan han behöver en liten stund att ta in det som sagts. Han har också svårt att bryta det han gör, att klara övegången från att tex spela till att åka till skolan. Det gör att man måste börja säga till en bra stund innan och hjälpa honom att "räkna" ner.  Han har även ADHD, ångest, touretts syndrom och A ätstörning.

Vi använder bildschema och timestock för att underlätta vardagen för lillknas, där det varje dag står vad han ska göra, som skola, medicin, borsta tänderna, vart vi ska sova MEN det betyder inte att han följer det utan man måste putta på och vara "tjatig" i lagom dos. Han ser inte kopplingen med att som han säger att jag tjatar på honom 24/7 och att göra sakerna direkt, så slipper man tjata.

Det folk ser är en kille som "håller" ihop både i skolan och bland folk, sen måste det ut någonstans och det är oftast på mig som det kommer.   Han menar det inte men det känns att få ord kastade i ansiktet både en och 25 gånger per dag. Genom att han har touretts med så "ticksar" han ord, allt från vanliga snälla ord till dom inte lika vanliga snälla orden. 

Han går i anpassad skolgång det betyder att i hans fall så har han enskild undervisning med sin assistent i ett eget rum, där dom har ett schema som dom följer, men undervisning i 15-20 minuter för att sedan sitta och spela dator eller kort. Och det är inte för att han är dum utan för att han klarar inte mer åt gången.  Sen efter skolan så är det dator och xbox som gäller och om vi har lite tur, även mat. Men det är inte någon garanti att han kommer att äta, han äter 3-4 olika rätter  och alltid ensam, inte för att han är bortskämd utan för att han INTE fixar att äta tillsammans med andra eller den maten som vi äter.  Han väljer hellre att inte äta än att behöva äta tillsammans, och med dom problem som han har med maten redan, så får han äta själv och det han vill.

Våra kvällar följer strikt schema för att få det att fungera alls, tider som vi inte ruckar på, saker som alltid görs FÖR att det blir ännu mer kaos om vi inte gör det! Det är oftast var 5:e minut från han går och lägger sig till han somnar som han ropar på mig.

Vi kan inte åka bort till någon, eller bara åka och göra stan, det går inte! Han fixar inte det, för många intryck och saker som ska hanteras. Det som händer är att det blir låsningar i stället och en kille som får panik. Visst följer han med mig till affären men väldigt sällan och då måste det gå undan.

Hur framtiden ser ut det vet vi inte, vi kan gissa och spekulera. Det vi vet är att vi har en kille med ett stort hjärta, empati och en massa svårigheter som ställer till det för honom. 

Och hur man som vuxen kring honom fixar allt och orkar. Det vet jag inte, går ofta ner på knä och funderar på allt, hur jag ska hjälpa honom att få bli den han vill bli. Jag sörjer den lillknas som jag inte fick, han som skulle kunna göra allt han vill. Min minsting som jag skulle få följa och se bli en vuxen självständig människa.    Jag ser också hur det påverkar kring mig, hur ensamt det kan kännas, hur många det är som vänder ryggen för att vi inte kan längre, för att det måste vara på lillknas villkor. Och dom som inte orkar med oss, som det har blivit.  Dom som jag trodde fanns där, för alltid. Men också dom som tycker att det är ok, att vi träffas när det går och då ofta med en brölande lillknas inne på sitt rum   

Jag har inte valt att få ett barn med diagnoser, det väljer ingen! men det här är våran vardag, vårat liv, där vi fick tänka om, göra om, göra en massa fel men ändå rätt.  Det jag lär mig varje dag är att jag klarar mer än vad jag trodde, och imorgon så börjar vi om, en dag i taget.

Fridens liljor!