är svår att förklara för dom som inte är insatta i den autistiska världen eller NPF som det kallas för.

Lillknas har en högfungerande autism,det innebär att han inte har en utvecklingstörning men som i hans fall en ojämn intelligens. Ibland så fungerar han som vilken 11 åring som helst, snabb tänkt, duktig på att lösa problem, MEN problemlösning som han är intresserad av, som data spel eller xbox.  Men oftast så är han mentalt runt 7-9 år gammal och ibland även yngre. Det gör att han får inte ihop sin vardag alls, han klär på sig själv men jag tar fram kläderna, annars så skulle det bli samma kläder väldigt länge. Han sätter ofta på sig dom åt fel håll eller ut och in. Han badar själv men kan inte tvätta håret, så det behöver han hjälp med. Han behöver påminnas om det som man normalt kan vid hans ålder. Han har inte något tidsbegrepp, klockan kan lika gärna vara 8 som 20.00. Frågar man något så är nästan alltid svaret NEJ oavsett om det är bra saker eller en uppmaning. Han säger nej för att hjärnan hinner inte med att bearbeta det som sägs, utan han behöver en liten stund att ta in det som sagts. Han har också svårt att bryta det han gör, att klara övegången från att tex spela till att åka till skolan. Det gör att man måste börja säga till en bra stund innan och hjälpa honom att "räkna" ner.  Han har även ADHD, ångest, touretts syndrom och A ätstörning.

Vi använder bildschema och timestock för att underlätta vardagen för lillknas, där det varje dag står vad han ska göra, som skola, medicin, borsta tänderna, vart vi ska sova MEN det betyder inte att han följer det utan man måste putta på och vara "tjatig" i lagom dos. Han ser inte kopplingen med att som han säger att jag tjatar på honom 24/7 och att göra sakerna direkt, så slipper man tjata.

Det folk ser är en kille som "håller" ihop både i skolan och bland folk, sen måste det ut någonstans och det är oftast på mig som det kommer.   Han menar det inte men det känns att få ord kastade i ansiktet både en och 25 gånger per dag. Genom att han har touretts med så "ticksar" han ord, allt från vanliga snälla ord till dom inte lika vanliga snälla orden. 

Han går i anpassad skolgång det betyder att i hans fall så har han enskild undervisning med sin assistent i ett eget rum, där dom har ett schema som dom följer, men undervisning i 15-20 minuter för att sedan sitta och spela dator eller kort. Och det är inte för att han är dum utan för att han klarar inte mer åt gången.  Sen efter skolan så är det dator och xbox som gäller och om vi har lite tur, även mat. Men det är inte någon garanti att han kommer att äta, han äter 3-4 olika rätter  och alltid ensam, inte för att han är bortskämd utan för att han INTE fixar att äta tillsammans med andra eller den maten som vi äter.  Han väljer hellre att inte äta än att behöva äta tillsammans, och med dom problem som han har med maten redan, så får han äta själv och det han vill.

Våra kvällar följer strikt schema för att få det att fungera alls, tider som vi inte ruckar på, saker som alltid görs FÖR att det blir ännu mer kaos om vi inte gör det! Det är oftast var 5:e minut från han går och lägger sig till han somnar som han ropar på mig.

Vi kan inte åka bort till någon, eller bara åka och göra stan, det går inte! Han fixar inte det, för många intryck och saker som ska hanteras. Det som händer är att det blir låsningar i stället och en kille som får panik. Visst följer han med mig till affären men väldigt sällan och då måste det gå undan.

Hur framtiden ser ut det vet vi inte, vi kan gissa och spekulera. Det vi vet är att vi har en kille med ett stort hjärta, empati och en massa svårigheter som ställer till det för honom. 

Och hur man som vuxen kring honom fixar allt och orkar. Det vet jag inte, går ofta ner på knä och funderar på allt, hur jag ska hjälpa honom att få bli den han vill bli. Jag sörjer den lillknas som jag inte fick, han som skulle kunna göra allt han vill. Min minsting som jag skulle få följa och se bli en vuxen självständig människa.    Jag ser också hur det påverkar kring mig, hur ensamt det kan kännas, hur många det är som vänder ryggen för att vi inte kan längre, för att det måste vara på lillknas villkor. Och dom som inte orkar med oss, som det har blivit.  Dom som jag trodde fanns där, för alltid. Men också dom som tycker att det är ok, att vi träffas när det går och då ofta med en brölande lillknas inne på sitt rum   

Jag har inte valt att få ett barn med diagnoser, det väljer ingen! men det här är våran vardag, vårat liv, där vi fick tänka om, göra om, göra en massa fel men ändå rätt.  Det jag lär mig varje dag är att jag klarar mer än vad jag trodde, och imorgon så börjar vi om, en dag i taget.

Fridens liljor!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

jag har bestämt att inte blogga mer nu, klarar inte av helt enkelt att bli bedömt, granskad, pratat om. Vi gör inga framsteg, finns inget positiv att berätta. Vi står och stampar i exakt samma spår som förra veckan och veckan innan det. MItt liv är...

på riktigt för lillknas, jag kämpar varje dag för att göra hans liv så enkelt och bra som möjligt! Med rutiner, bilder, scheman, mat som han äter så han kanske kan gå upp lite, möten och  någonstans även försöka vara en fungerande människa. Men nu må...

det finns inte mcyket att säga om något, har inte ord som inte låter som innan. Lika trött, sliten och less som igår och dagen  och många dagar innan det.  Vi kommer inte framåt alls. utan står kvar och trampar luft.  Hade hoppats på att vara ledig e...

är det mest hela tiden, jag har slut på ord. Ord och tankar som orkar hålla mig uppe ett tag till.  Jag trodde inte att jag skulle nå botten igen, inte så här hårt, brutalt, elakt. Jag vill inte lära mig något av det här, VILL INTE! Det enda jag k...

det gjorde Lillknas i dag när vi åt. Han har svårt att skära sin mat och brukar få hjälp med detta. Jag skar för stora bitar av köttet men tänkte att det ser han ju och tuggar mer noggrant. DET gjorde han inte! Han sväljer en stor bit och sätter den ...