till resten av lillknas diagnoser fick vi idag, Touretts syndrom, vi har ju misstänkt det en längre tid men fick det helt klart idag. Skönt på ett sätt att veta att vi inte har gissat fel men vad hjälper det när det ställer till det en del, för honom.

Det ska även sättas in en ny medicin efter julhelgerna,det är en licens medicin och används mot högt blodtryck bland annat, och missbruksproblem, men ska då även fungera bra för att bromsa dom värsta ticksen.  Känner mig alltid lite osäker när det är dags för nya mediciner, han äter ju redan flera och nu då en till. Men jag får hålla extra koll på trycket och ta det ofta i början. 

Han höll ihop riktigt ordentlgt hos läkaren ticksade en del utanför så sköterksan hann se det (och det är ju bra att dom också får se). Var sedan på möte i skolan och det kommer att bli lite förändrigar efter nyår, bra såna hoppas jag, bara det blir en tydlig information för alla parter så.  Tyärr så kommer det okunskap igen när man sitter med personal kring lillknas som inte träffar honom varje dag, som tycker att han verkar ju inte ha såna problem och ticks som ni säger. Skönt med hans assistent som direkt sa att det har han och den lilla stunden som du är där, så håller han ihop för att sedan släppa ut det när du gått.

Och det kan man verkligen säga att han har gjort hela kvällen högt och ordenligt, jag vet att han inte rår för det, men det gör det ju inte mindre jobbigt för det!   

Jag är i en period just nu när det inte är så bra, jag är trött, ledsen och sliten, händer saker som jag inte kan påverka hur mycket jag än vill och önskar. Jag har så mycket frågor kring honom, varför, hur ska det bli, hur ska det gå? Det går så trögt med inskolningen på kortiset, vet inte hur jag kan påverka det mer än vad som görs just nu. Personalen gör sitt bästa och är mycket lyhörda för hur han fungerar och går på ständigt handledning.

Många nätter som går till att fundera helt klart.

Det som jag kan se och även läkaren såg idag är att utbrotten är inte lika illa som förut, nu är det mer ord som kommer som han själv inte kan stoppa. han bromsar sig själv mycket lättare, men hur får man ordning på alla ord??   

Att skriva en blogg om hur det är att leva med dessa barn är inte lätt, man blir lätt dömd att man klagar och gnäller "så farligt kan det ju inte vara?" Sanningen är att det finns ytterst lite glädje i dom här diagnoserna, finns inget rosa fluff fluff där det är kul, Att från man vaknar till han somnar får i princip höra fula ord, nej tänker inte, vill inte, kan inte.! ALLT handlar om rutiner, struktur,tider,mediciner, möten, slåss mot dom som inte har en jäkla aning om dessa barn och ständigt förklara varför han gör som han gör, välja sina ord, balansera resten av familjen som tyvärr ofta får backa undan för att det inte ska bli bråk.  Undvika katastrof tänk, se till att han får lite mat i sig av något slag.  Och framför allt inte kunna förstå varför, vad det är som styr att det blir så här?

Det behövs helt klart ännu mera forskning kring detta och att det sprids med kunskap om dessa ungar!

Fridens liljor!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

jag har bestämt att inte blogga mer nu, klarar inte av helt enkelt att bli bedömt, granskad, pratat om. Vi gör inga framsteg, finns inget positiv att berätta. Vi står och stampar i exakt samma spår som förra veckan och veckan innan det. MItt liv är...

på riktigt för lillknas, jag kämpar varje dag för att göra hans liv så enkelt och bra som möjligt! Med rutiner, bilder, scheman, mat som han äter så han kanske kan gå upp lite, möten och  någonstans även försöka vara en fungerande människa. Men nu må...

det finns inte mcyket att säga om något, har inte ord som inte låter som innan. Lika trött, sliten och less som igår och dagen  och många dagar innan det.  Vi kommer inte framåt alls. utan står kvar och trampar luft.  Hade hoppats på att vara ledig e...

är det mest hela tiden, jag har slut på ord. Ord och tankar som orkar hålla mig uppe ett tag till.  Jag trodde inte att jag skulle nå botten igen, inte så här hårt, brutalt, elakt. Jag vill inte lära mig något av det här, VILL INTE! Det enda jag k...

det gjorde Lillknas i dag när vi åt. Han har svårt att skära sin mat och brukar få hjälp med detta. Jag skar för stora bitar av köttet men tänkte att det ser han ju och tuggar mer noggrant. DET gjorde han inte! Han sväljer en stor bit och sätter den ...