till resten av lillknas diagnoser fick vi idag, Touretts syndrom, vi har ju misstänkt det en längre tid men fick det helt klart idag. Skönt på ett sätt att veta att vi inte har gissat fel men vad hjälper det när det ställer till det en del, för honom.

Det ska även sättas in en ny medicin efter julhelgerna,det är en licens medicin och används mot högt blodtryck bland annat, och missbruksproblem, men ska då även fungera bra för att bromsa dom värsta ticksen.  Känner mig alltid lite osäker när det är dags för nya mediciner, han äter ju redan flera och nu då en till. Men jag får hålla extra koll på trycket och ta det ofta i början. 

Han höll ihop riktigt ordentlgt hos läkaren ticksade en del utanför så sköterksan hann se det (och det är ju bra att dom också får se). Var sedan på möte i skolan och det kommer att bli lite förändrigar efter nyår, bra såna hoppas jag, bara det blir en tydlig information för alla parter så.  Tyärr så kommer det okunskap igen när man sitter med personal kring lillknas som inte träffar honom varje dag, som tycker att han verkar ju inte ha såna problem och ticks som ni säger. Skönt med hans assistent som direkt sa att det har han och den lilla stunden som du är där, så håller han ihop för att sedan släppa ut det när du gått.

Och det kan man verkligen säga att han har gjort hela kvällen högt och ordenligt, jag vet att han inte rår för det, men det gör det ju inte mindre jobbigt för det!   

Jag är i en period just nu när det inte är så bra, jag är trött, ledsen och sliten, händer saker som jag inte kan påverka hur mycket jag än vill och önskar. Jag har så mycket frågor kring honom, varför, hur ska det bli, hur ska det gå? Det går så trögt med inskolningen på kortiset, vet inte hur jag kan påverka det mer än vad som görs just nu. Personalen gör sitt bästa och är mycket lyhörda för hur han fungerar och går på ständigt handledning.

Många nätter som går till att fundera helt klart.

Det som jag kan se och även läkaren såg idag är att utbrotten är inte lika illa som förut, nu är det mer ord som kommer som han själv inte kan stoppa. han bromsar sig själv mycket lättare, men hur får man ordning på alla ord??   

Att skriva en blogg om hur det är att leva med dessa barn är inte lätt, man blir lätt dömd att man klagar och gnäller "så farligt kan det ju inte vara?" Sanningen är att det finns ytterst lite glädje i dom här diagnoserna, finns inget rosa fluff fluff där det är kul, Att från man vaknar till han somnar får i princip höra fula ord, nej tänker inte, vill inte, kan inte.! ALLT handlar om rutiner, struktur,tider,mediciner, möten, slåss mot dom som inte har en jäkla aning om dessa barn och ständigt förklara varför han gör som han gör, välja sina ord, balansera resten av familjen som tyvärr ofta får backa undan för att det inte ska bli bråk.  Undvika katastrof tänk, se till att han får lite mat i sig av något slag.  Och framför allt inte kunna förstå varför, vad det är som styr att det blir så här?

Det behövs helt klart ännu mera forskning kring detta och att det sprids med kunskap om dessa ungar!

Fridens liljor!

är svår att förklara för dom som inte är insatta i den autistiska världen eller NPF som det kallas för.

Lillknas har en högfungerande autism,det innebär att han inte har en utvecklingstörning men som i hans fall en ojämn intelligens. Ibland så fungerar han som vilken 11 åring som helst, snabb tänkt, duktig på att lösa problem, MEN problemlösning som han är intresserad av, som data spel eller xbox.  Men oftast så är han mentalt runt 7-9 år gammal och ibland även yngre. Det gör att han får inte ihop sin vardag alls, han klär på sig själv men jag tar fram kläderna, annars så skulle det bli samma kläder väldigt länge. Han sätter ofta på sig dom åt fel håll eller ut och in. Han badar själv men kan inte tvätta håret, så det behöver han hjälp med. Han behöver påminnas om det som man normalt kan vid hans ålder. Han har inte något tidsbegrepp, klockan kan lika gärna vara 8 som 20.00. Frågar man något så är nästan alltid svaret NEJ oavsett om det är bra saker eller en uppmaning. Han säger nej för att hjärnan hinner inte med att bearbeta det som sägs, utan han behöver en liten stund att ta in det som sagts. Han har också svårt att bryta det han gör, att klara övegången från att tex spela till att åka till skolan. Det gör att man måste börja säga till en bra stund innan och hjälpa honom att "räkna" ner.  Han har även ADHD, ångest, touretts syndrom och A ätstörning.

Vi använder bildschema och timestock för att underlätta vardagen för lillknas, där det varje dag står vad han ska göra, som skola, medicin, borsta tänderna, vart vi ska sova MEN det betyder inte att han följer det utan man måste putta på och vara "tjatig" i lagom dos. Han ser inte kopplingen med att som han säger att jag tjatar på honom 24/7 och att göra sakerna direkt, så slipper man tjata.

Det folk ser är en kille som "håller" ihop både i skolan och bland folk, sen måste det ut någonstans och det är oftast på mig som det kommer.   Han menar det inte men det känns att få ord kastade i ansiktet både en och 25 gånger per dag. Genom att han har touretts med så "ticksar" han ord, allt från vanliga snälla ord till dom inte lika vanliga snälla orden. 

Han går i anpassad skolgång det betyder att i hans fall så har han enskild undervisning med sin assistent i ett eget rum, där dom har ett schema som dom följer, men undervisning i 15-20 minuter för att sedan sitta och spela dator eller kort. Och det är inte för att han är dum utan för att han klarar inte mer åt gången.  Sen efter skolan så är det dator och xbox som gäller och om vi har lite tur, även mat. Men det är inte någon garanti att han kommer att äta, han äter 3-4 olika rätter  och alltid ensam, inte för att han är bortskämd utan för att han INTE fixar att äta tillsammans med andra eller den maten som vi äter.  Han väljer hellre att inte äta än att behöva äta tillsammans, och med dom problem som han har med maten redan, så får han äta själv och det han vill.

Våra kvällar följer strikt schema för att få det att fungera alls, tider som vi inte ruckar på, saker som alltid görs FÖR att det blir ännu mer kaos om vi inte gör det! Det är oftast var 5:e minut från han går och lägger sig till han somnar som han ropar på mig.

Vi kan inte åka bort till någon, eller bara åka och göra stan, det går inte! Han fixar inte det, för många intryck och saker som ska hanteras. Det som händer är att det blir låsningar i stället och en kille som får panik. Visst följer han med mig till affären men väldigt sällan och då måste det gå undan.

Hur framtiden ser ut det vet vi inte, vi kan gissa och spekulera. Det vi vet är att vi har en kille med ett stort hjärta, empati och en massa svårigheter som ställer till det för honom. 

Och hur man som vuxen kring honom fixar allt och orkar. Det vet jag inte, går ofta ner på knä och funderar på allt, hur jag ska hjälpa honom att få bli den han vill bli. Jag sörjer den lillknas som jag inte fick, han som skulle kunna göra allt han vill. Min minsting som jag skulle få följa och se bli en vuxen självständig människa.    Jag ser också hur det påverkar kring mig, hur ensamt det kan kännas, hur många det är som vänder ryggen för att vi inte kan längre, för att det måste vara på lillknas villkor. Och dom som inte orkar med oss, som det har blivit.  Dom som jag trodde fanns där, för alltid. Men också dom som tycker att det är ok, att vi träffas när det går och då ofta med en brölande lillknas inne på sitt rum   

Jag har inte valt att få ett barn med diagnoser, det väljer ingen! men det här är våran vardag, vårat liv, där vi fick tänka om, göra om, göra en massa fel men ändå rätt.  Det jag lär mig varje dag är att jag klarar mer än vad jag trodde, och imorgon så börjar vi om, en dag i taget.

Fridens liljor!

Att jag någon gång skulle få skriva kul, roliga saker. Men det är ju inte så! Lillknas har slutat äta nästan igen, svårt att få inskolningen på kortis att fungera, och livet överlag. Det är inte roligt längre, inte alls! :| det kan ju inte vara så här det var meningen, eller är det så? Funderar mycket på allt. På sånt som, vi hörs! Vi måste ses, jag lovar, saknar och tycker om. Att det bara är tomma ord utan innebörd.

I morgon en sväng till Oxelösund igen, nu för att avsluta allt på banken, sen ska det vara klart....tror vi i alla fall. För att efter det göra ett nytt försök på kortis, vem vet han kanske går in den här gången ;-)

Lite flitig har jag ändå varit under dagen, gjort jul köttbullar och Jansson. Skönt att inte ha det kvar att göra, det är rätt skönt och avkopplande att stå där och se grymt upptagen ut. Rulla och hackar grejor medan man inte tänker på något alls.

Fridens liljor <3

Att jag någon gång skulle få skriva kul, roliga saker. Men det är ju inte så! Lillknas har slutat äta nästan igen, svårt att få inskolningen på kortis att fungera, och livet överlag. Det är inte roligt längre, inte alls! :| det kan ju inte vara så här det var meningen, eller är det så? Funderar mycket på allt. På sånt som, vi hörs! Vi måste ses, jag lovar, saknar och tycker om. Att det bara är tomma ord utan innebörd.

I morgon en sväng till Oxelösund igen, nu för att avsluta allt på banken, sen ska det vara klart....tror vi i alla fall. För att efter det göra ett nytt försök på kortis, vem vet han kanske går in den här gången ;-)

Lite flitig har jag ändå varit under dagen, gjort jul köttbullar och Jansson. Skönt att inte ha det kvar att göra, det är rätt skönt och avkopplande att stå där och se grymt upptagen ut. Rulla och hackar grejor medan man inte tänker på något alls.

Fridens liljor <3

Att jag någon gång skulle få skriva kul, roliga saker. Men det är ju inte så! Lillknas har slutat äta nästan igen, svårt att få inskolningen på kortis att fungera, och livet överlag. Det är inte roligt längre, inte alls! :| det kan ju inte vara så här det var meningen, eller är det så? Funderar mycket på allt. På sånt som, vi hörs! Vi måste ses, jag lovar, saknar och tycker om. Att det bara är tomma ord utan innebörd.

I morgon en sväng till Oxelösund igen, nu för att avsluta allt på banken, sen ska det vara klart....tror vi i alla fall. För att efter det göra ett nytt försök på kortis, vem vet han kanske går in den här gången ;-)

Lite flitig har jag ändå varit under dagen, gjort jul köttbullar och Jansson. Skönt att inte ha det kvar att göra, det är rätt skönt och avkopplande att stå där och se grymt upptagen ut. Rulla och hackar grejor medan man inte tänker på något alls.

Fridens liljor <3

och orkar inte blogga, har massor som skulle behöva ut, mycket tankar som snurrar som alltid, men orkar inte!   

Känner mig som hamstern Frasse med jämna mellanrum, springer och springer i mitt hjul och tänker att nästa vecka då är det inte så mycket möten, telesamtal, mail som ska fixas. Men så blir det aldrig, 2 möten med kortis, personalmöte, tenta seminarium, extra jobb, en förkyld Lillknas och jag, och en familj som jag behöver och saknar mest hela tiden.    och avslutar veckan med kalas för en 15 åring, en 18 åring och så mig själv som fyller jämt. Ser inte fram emot det alls, kalla det för 40 års kris eller vad som helst men hade gärna hoppat över det, att jag fyller.

Så  återkommer när lusten finns.

Fridens liljor!   

snabbt rusande med full fart! Snart är Fyller min näst äldsta 18 år och jag en annan jämn siffra   kan inte säga att jag ser fram emot det, inte alls!

Vi har blivit med Frasse   Lillknas för tidiga juklapp, en mycket stolt husse som är jätte duktig att ge mat och pyssla.

Vi har kommit igång både med bildschema bra, både hemma och i skolan och nu så har jag äntligen fått licensen, så nu är det lite lättare att fixa bilderna själv.

Lillkans är inne i en period med mycket ljud och rörelser, tror att det är både av glädje, urladdning och en viss ångest. Han låter mycket mer i skolan också men som tur så bryr sig assisten O lika lite som mig, man kan bli lite full i skratt bara när han helt plötsligt skriker som en brunstig björn och säger potatis.   

Jag har varit på första mötet på kortis också och kollat runt hur det ser ut och hur det kan göras om för att passa dom barn med NPF som ska vara där på avlastning. Vi är dom första här i våran kommun och personalen vill lära sig så mycket som möjligt. Man ser tydligt skillnanden mellan "våra" barn och barn med andra funktionhinder, hur olika behoven är. Mycket av den verksamhet som finns nu är baserad på gemenskap, att alla vill göra saker tillsammans. Medan umgänget med i alla fall lillknas är att han vill vara själv, sitta med stängd dörr, gärna timmar i sträck och vi i familjen ska bara finnas runt honom OM han skulle behöva oss. Det märks framför allt på kvällarna när han börjar bli trött, då kan han ropa var 3-5 minut och jag ska gå till honom för att kolla, lyssna eller bara visa att jag är där. Men sen måste jag gå igen.

Det märktes att nu får personalen tänka till och om, men i en positiv mening, dom vill lära sig så att det ska bli så bra det bara går!

Så nästa veckan börjar inskolningen med lillknas först hemma hos oss, sen fika på kortis, sen får vi helt enkelt se, vad han säger omd et hela. tänker inte tvinga honom men behovet finns absolut att få vara lite ledig och bara få vara en liten stund.

Har hämtat ut mina hörapparater nu och har mycket blandade känslor för dom! Dom gör ont, det brusar hela tiden, och jag hör mig själv hela tiden, men jag hör bra mycket bättre och man vänjer sig .......hoppas jag i alla fall   .

Försöker i alla fall ha dom flera timmar per dag men rätt skönt när jag får ta bort dom och "vila" öronen igen.

Äntligen klarat av 2 kurser till, en i cancersjukvården, bara en kvar nu innan jag är färdig utbildad specialiserad undersköterska i det och en 7.5 poängare i rehabiliteringsvetenskapen psykologiska aspekter, klarade tentan utan problem.    Började med 7.5 poäng i biologiska aspekter inom samma ämne i måndags. Kommer att bli mycket intressant tycker jag.

Fridens liljor!

känns det som! Går i ständig frustration att det inte händer saker, allt tar tid, beslut på kortis, avlastning, papper som väntar på att bli påskrivna, saker som vi ska få från habiliteringen. Så suck pust och lite mer suck!     Jag är så dålig på att låta saker ta sin tid och att inte kunna styra upp saker på en gång! Tänker väl för mycket som vanligt!

Samtidigt så är det massor som händer och hela tiden, och det känns som jag inte hinner det jag vill! Vet inte om det är hösten/vintern som redan nu säger sitt eller livet överlag?

 Med lillknas så står det still både med mat och framsteg, han är mest trött och vill vara själv, märks att han inte äter bra igen, både på humör och ork. Han har varit hemma i några dagar men ska till fritis i morgon och träffa sin assistent, så får några timmar att förhoppningsvis hinna träna på och klura på mitt grupparbete inom rehabiliteringsvetenskap.

våran "nattistjej" kommer i morgon för sista inskolning med lillknas och i helgen är det första gången som dom ska vara själva när jag jobbar natt, men det känns bra och han verkar tycka att det är ok.    Vi har hängt upp namn skylt i badrummet (viktigt ) och förberett så mycket som det går.

Fridens liljor!   

Bjuder på några bilder igen.