är snart slut och det är måndag igen. Lillknas som mått bra ett tag mår sämre igen med maten. Har haft 1,5 vecka då han ätit både hemma och i skolan och trycket legat bra, men nu har det vänt igen. Vill mset vara själv och äter inte mycket åt gången, glass slinker ner och kakor men det är väl typ det.

Vi var på en skön höst promenad i dag så bjuder på lite bilder från den och återkommer när jag har mer att skriva.

fridens liljor!

är äntligen på gång! Har varit i dag på habiliteringen och pratat hjälpmedel och vad lillknas kan behöva för att få en lättare vardag.  Vi kommer att få en time stock, ett kedje täcke, bild licens så att vi kan fixa med våra egna bilder utan att behöva be dom på hab om hjälp hela tiden.   

Fick lite andra färdiga bilder som klädbyte schema, vilka dagar som kläder ska bytas, sånt som kanske är självklart för många andra men inte för lillknas.

Var och hämtade ut hans beställda mediciner höll på att ramla av stolen när jag skulle betala. Hade glömt bort att det var dags för att förnya högkostnads summan(??) . Och då blir jag så tacksam att vi bor i Sverige och inte behöver betala hela summan för hans medicner utan endast det årliga på 2200 kr. Kan ge en ledtråd att en kartong med strattera kostar över 800 kr om jag skulle betala fullt pris, och han behöver 6 såna kartonger av den sorten varje månad, plus dom andra 2 sorterna.

Det var brandlarm på skolan och brandkåren kom, det var någon (inte jag denna gången!   ) som hade poppat pocorn och bränt dom. Lillknas var snabbt ute och tyckte att det var lite läskigt men hans assisten var ju med och var lugn och cool som alltid, så det vände snabbt. Dom fick prata lite med brandkåren också som kunde lugna och säga att det inte var någon brand. Urladdningen kom när jag hämtade med en massa ljud och rörelser, men duktig kille som fixade det! Han var jätte stolt och sa "jag var inte rädd alls, fattade ju att det inte brann på riktigt, såg ju inget!" hmmm   

Snar helg och änligen kommer storebror hem! så efterlängtad av både lillknas och av oss andra, tufft när barnen börjar bli stora och har egna liv med jobb och skola. Men i helgen får vi krama på honom i alla fall!

Nästa vecka så är det ju höstlov och vi har tid på fritis några timmar varje dag, dels för att jag har skola och dels för att det är bra med rutiner på honom. Men han vill inte! tycker att det är grymt orättvist att han måste vara där när inte någon av dom andra behöver det. Jag vill ju inte att det ska vara negativt att gå dig när det verkligen behövs, som när jag jobbar, så vete attan hur jag ska göra.

Men nu dags för kvällsfix och annat skoj   

Fridens lijor!

Saker faller på plats sakta och inte alltid säkert. Nu är det klart med omsorg för lillknas, när jag måste jobba kväll eller natt. Vi har löst det så smidigt att det är en som finns i verksamheten. Och det underlättar för oss alla tror jag i alla fall? . Så inskolning börjar på fredag :-)

Och har äntligen börjat träna igen. skönt med lite egen tid och få utlopp för tankar och funderingar på löpbandet, för mycket tankar om allt och inget finns det hela tiden.

Fridens liljor!

har bestått av urnsättning av min bonuspappa   ute till havs där mamma redan ligger sedan 9 år tillbaka. En mulen och kall dag men när vi åkte ut till havs, så tittade solen fram en liten stund!

Jag vet inte vad jag känner över att dom ligger i havet,det var deras sista önskan men ibland så skulle jag vilja ha en grav att gå till.

Vi kämpar på med maten, lillknas har kanske börjat förstå att han måste äta för att helt enkelt överleva, men det är inte lätt! Hans behov att ha någon form av kontroll är inte lätt att övervinna  och det är svårt att få honom att förstå varför han måste äta   

Tyvärr så kan Inte Bup göra något utan deras lösning är att ta bort ena medicinen! och det skulle göra allt värre, dels en speedad kille som måste ha ännu mera kontroll i allt snurr och all den energin  som går åt. Och primär vården gör ingen förren han slutar att kissa, och nu så gör han det i alla fall 1-2 gånger per dag. Så det är ju ingen fara?!?!

Han började klaga över en tå som gör ont och när jag tittade på den så såg den ut så här.

  var och inflammerad, så bara att ta en sväng till vårdcentralen och kolla om det behövdes pencellin. Lillknas samarbetade bra tills hon plockade fram en kanyl för att punktera den och där tog det stopp! så vi gör omläggningar hemma ett tag i stället.

Var på en intressant föräldrarutbildning om autism, perception, bildberättelser, Där jag fick lite nya ideér hu rvi kan arbeta med lillknas och en större förståelse hur han fungerar. Även att få träffa andra föräldrar som sitter i samma situation som vi gör.

I morgon måndag och en ny vecka med skola, personalmöte, habiliteringen och planering inför inskolning med "omsorgstjejen" så att jag inte behöver be dom finaste    om hjälp hela tiden.

ha en bra kväll och fridens lijor!

Ett steg framåt och två tillbaka! Känner mig frustrerad och mest ahhhh! o_O. Får återkomma när jag har mer vettigt att säga tror jag.

inser åter igen om vi "normala" tycker att det är svårt att hantera känslor så är det ännu svårare för våra barn med NPF. Efter en långvecka med många jobb nätter( fler än som jag ska ha, men ibland så blir det så) och en super duktig lillknas som varit duktig, när jag har varit tvungen att sova. Så brast det för honom totalt i går kväll och i morse.

Igår kväll med att jag blev tvungen att tjata om att han skulle sluta spela ( och jag vet att man inte ska göra det men klockan tickade och han lyssnade inte!) Det slutade med att han för första gången faktiskt slog mig, jag blev arg och sa  i från direkt men skadan var skedd redan.

Det tog en bra stund innan han blev lugn igen, och ville komma fram under täcket. I såna situationer är det inte alltid lätt att backa och se utifrån helikopter perspektivet, varför han gjorde så och vad det står för.

Imorse när jag kom hem så var han speedad och full med inte så trevliga ord, men vi kom i väg till skolan men sen brast det totalt, han blev super ledsen och började gråta i skolan, ville inte gå in till sin assistent utan bara hem.    Det tog oss över en timme att trösta och lugna innan det gick. Då krävs det mängder av lugn energi ( från en trött mamma som bara längtar efter en säng!) och som tur är en lika lugn assistent som vet hur han ska hanskas med lillknas. Vet inte vad som hände eller varför men gissar på att det blev för mycket med så många dagar med jobb för mig.  Det var skönt att vi lyckades att komma igenom det jobbiga och att han blev kvar i skolan. ( en seger både för honom och för mig) men vi kortade ner dagen lite grann.

Så hoppas på en lugn kväll och tidig läggning både för mamma och son   

Jag har åter igen turen som har en familj som ställer upp på mig när det behövs och jag är otroligt tacksam för det!    men  det är inget som jag kan ta för givet, så hoppas att det snart blir klart med avlastning och omsorg för hono och oss.

Fridens liljor!

Vi börjar komma i hopplöst läge snart med lillknas mat ovilja. Han är nere på ett bmi på 13.01 och orkar inget alls. Det han äter är kakor och oboy (utan socker) med gammeldags mjölk. Får i honom lite lite mat varje dag, idag var det en halv mini taco med 2 msk färs. :-/ . I skolan är det samma problem, han äter bara några kakor och det är för att han ska få i sig något alls. Han har önskekost men det hjälper inte. Vi har provat det mesta, han får äta det han vill, vi bråkar inte om maten, skapar en trygg miljö men det hjälper inte! Från början var det nog ena medicinen som ställde till det och sen kontroll. I en värld där man inte har kontroll får man skapa sig en egen. Vilket han har gjort. Det som har hänt nu är att han har tappat kontrollen helt, han är väldigt sällan törstig eller känner hunger alls och när han gör det, så blir han mätt på ytterst lite mat! Jag är rädd att han har utvecklat ätstörningar, vilket är ändå ett stort problem för barn med aspberger. Så nu ska jag försöka hitta näring eller protein pulver med choklad smak som jag kan blanda med oboyen för att få i honom extra näring. Att ta bort eller minska medicinen känns tyvärr inte som en lösning, då kommer han att fungera ännu sämre i skolan. :-( min lilla knas unge <3<3

det bara rullar på i ett känns det som. Skolan, lillknas, jobba med hans låsningar som jag inte har en blekaste aning om hur jag ska låsa upp. Vet inte vad som är vad, vad är AS och vad är ADHD, vad är med meningen och med vilja och vad är inte? Han vet när vi pratar hur man ska göra och inte göra, men så tar det bara en liten stund så börjar vi om. Men trägen vinner bara att fortsätta!   

OM det är någon som har något bra tips på hur man får bort fula ord så varsegoda!

men nu åter till böckernas underbara värld!

Hej hopp!

fridens lijor!