och lillknas är hos sin pappa efter en period då dom inte har sett varandra. Och det fungerar inte alls!    Han är så ledsen och upprörd, han vill bara hem! Jag har haft honom i telefon, storgråtandes flera gånger och på sms ännu fler! Om det ska vara så här så får vi nog tänka om, om umgänget, det finns andra alternativ i stället. När han fick veta att han skulle åka dit så gömde han sig under skrivbordet, blev aggressiv och utagerande och det var länge sedan som det var så illa! Så en helg där jag/vi skulle få avlastning, och få ladda batterierna, jobba blev en helg med ännu mera stress över lillknas hur han mår, hur det går, varför det inte fungerar där och så arbeta.

Men som tur är så kommer han hem i morgon och vi får landa och ta nya tag

Lillknas mår inte bra idag, det gjorde han inte i går heller men nu märks det ordentligt.    Han har fått nya mediciner som han håller på att trappa upp. När han började med den så reagerade han första kvällen med att vara riktigt sur, arg och grov i munnen, Jag fick inte ta i honom som jag brukar,det gjorde ont sa han.

Sen la det sig och det har fungerat bra både i skolan och hemma. Vi började veckan med cirkus!    En lycklig mamma och två killar som gav sig iväg, jag hade lovat att vi skulle gå om det inte fungerade. Vilket det gjorde  halva tiden sen blev det för mycket för min lilla knas. Han kämpade länge innan han gav upp.  

Jag är en riktig cirkus tok (skyller på generna) mår så bra i hela kroppen, skrattar mer än barnen åt clowner och tittar med stora ögon när artisterna uppträder.   .    .   .   .   men som sagt vi fick nöja oss med halva denna gången. Och så stolt över honom, han klarade bra mycket längre än vad jag trodde att han skulle göra.   

Han har varit själv med sin assistent O hela veckan, där dom har smygit in undervisning i diverse olika aktiviteter och i fredags så var han där hela dagen eftersom vi hade begravning för min styvpappa, en sorgens dag men samtidigt glädje över att få träffa släkt och vänner man inte sett på mycket länge.  Det var en mycket vacker stund, med vacker musik och sång. Vi  avslutade tillsammans efteråt med fika.    Igår så kom nästan alla barn hem och det var skönt att ha dom samlade, men som sagt lillknas var inte sig själv och hade svårt att komma till ro och ylade rätt friskt hela kvällen. Idag så har han fått det han velat ha ett bra tag, en surfplatta! En mycket nöjd kille som satte sig och spelade nästan direkt, vi har den i stället för en dator som han inte är intresserad av. Men han är fortfarande så ostadig och grov i munnen, och nu i kväll så trappade vi upp medicinen och det tog inte lång tid innan reaktionen kom, hudkänslig och törstig, arg och samtidigt så ska jag vara hos honom, när jag går dit så ska jag gå därifrån. Så känns just nu som en mycket lång kväll!    

Och det är inte lätt att ta dessa beslut kring hans mediciner, han äter 3 olika plus vitaminer, jag ser ju att dom hjälper honom (vilket fall concertan) dom andra kan jag inte säga så mycket om...än, vi väntar på att få melatonin licensen klar så vi kan byta ut cirkadinet mot den.

men det är svårt att veta hur dom påverkar honom i det långa loppet, jag hoppas att dom gör det på ett bra sätt.  Och jag hoppas att hudkänsligheten vänder till i morgon som den gjorde när vi satte in medicinen,  annars så måste jag ringa och få råd om den av Bup.

Men nu så kallar min lilla knasunge och jag ska gå in och leka lite gömme och se om det hjälper honom något.     

Ha en skönt lördag och fridens liljor!!

Och lillknas har varit själv i skolan idag. Och det gick jätte bra. Lite matte in lurat i ett spel. Lillknas kommentar efter var, han är ju kul och snäll (assistent o) jag vill gå dit i morgon med:-D. Känns bra nu vet jag att det kommer dagar när han inte vill, men tar det då. Tänker njuta att det gick bra idag. Ikväll ska jag, lillknas och f gå på cirkus. Undrar vem som vill mest?? Jag är larvigt cirkus tokig. Men vi garderar och sätter oss nära utgången om det blir för rörigt. Lilla gullungen frågade om jag skulle bli arg om det inte gick, men han lugnade sig själv med att mamma blir inte arg. <3 jodå ofta och mycket men inte så han märker det. Vi har börjat med ny medicin som enligt läkaren först skulle göra honom sämre för att sedan bli bättre. Hmmm ser jag fram emot:-S ser lite tendenser med mer oro, ångest och fula ord men bara bita ihop. Det är ju värre för honom än för mig. Veckan som kommer blir fullt ös som alltid med två resor till Oxelösund för röj och städ. Begravning på fredag, personal möte, skola för mig och för lillknas. Underbara vardag! Fridens liljor!

tar vi framåt, små, små myrsteg.  Skolan började i går och vi har påbörjat inskolningen för lillknas. Han muttrar och puttrar öve rhur tråkigt allt är men tror att det är nog ganska ok ändå. Han och O2 (assistenten) har börjar hitta varandra bra, idag så pratades det på friskt, blandat med ljud och lite fula ord, men han tar det med ro( är ju stress grej för lillknas). O2 visade burkar som dom hade köpt då att lillknas mat inte skulle bli blandad vid lunch.

och andra saker som kan underlätta skoltiden. Måste åter igen säga vilken personal som finns på hans skola, som verkligen gör allt så att det ska bli så bra som möjligt. Och jag vet att det kommer dagar där det inte går bra men vill se det positiva  .

Det räcker med allt annat mindre bra som händer just nu. Jag kommer aldrig att förstå mig på människor som väljer att stoppa huvudet i sanden och vägra se sanningen som den är. Så jag tar det en gång till sakta och noga!

Lillknas är en underbar pojke som har Asperger, ADHD, ångest och oro och så talsvårigheter. Hans mentala ålder pendlar mellan 6-9 år ungetfär. Han kan inte klara av krav som han inte förstår, han har inte förmågan att läsa av människor alls. Man är glad eller ledsen annat finns inte. Han kan inte åka själv någonstans, framför allt inte tåg!!  Han är fylld med emapati som han själv inte förstår. Han reagerar på stress genom att låta, svära och gömma sig. Han är inte kräsen för att han tycker att det är kul och att han får skylla sig själv när han inte äter! Hans diagnos gör det tillsammans med hans mediciner, så vill han ha tacos på morgonen så får han det, han äter!      Det folk ser är en kille som "håller" ihop och som helst vill vara själv för hans behov är inte samma som andra. När han känner sig trygg så bubblar han i ett och har en miljon tusen frågor.

Men framför allt så är han min lillknas min son som jag älskar precis lika mycket som jag älskar mina andra barn och jag kommer ALDRIG någonsin ge upp eller sluta kämpa för att det ska gå bra för honom.       

och det har varit en lång vecka känns det som. Mycket rutiner som vi försöker få in och annat som ska fungera.

I går torsdag så kom lilknas nya assistent och pedagog och hälsade på, ja han vägrade komma ur sitt rum så vi satt i köket och pratade lite. O (assistenten) knatade in till lillknas och pratade spel så dom fick nog en bra kontakt direkt, skönt! och det bästa av allt hans gamla chef släpper honom direkt ( misstänker att vi har samma  ) så han kommer att börja nästa onsdag. Lillknas får en bra inskolning utifrån hans behov (om det hade varit mina behov så hade vi haft längre dagar direkt) så en mjuk inskolning ons och torsdag för att vara ledig på fredagen för läkarebesök och för att åka till sin pappa. Älskar honom till månen och tillbaka utan tvekan någonstans men ja lite egen tid med min man kommer att vara skönt!

Som vi lever nu är inte helt jätte kul, som tur är det bara en kort period kvar innan allt är klart.

Åter till gårdagen, urladdningen kom på kvällen och han vägrade att sluta spela, det var på gränsen till ett rejält utbrott men jag bet ihop (nästan) och lyckades avstyra det värst och fick till slut upp  honom i sängen.

Jag berömde honom för att han inte hade blivit så arg och han tyckte att jag var också duktig    .

Idag så skulle vi besöka skolan och han började redan kl 07 säga att det tänkte han minsann INTE alls göra för att det kommer bara bli som den förra, tok och dumt. Men efter prat och mera prat där vi bröt ner allt i små molekyler så kom vi ändå iväg, till slut, Var där i typ 1 minut och han kollade sitt klassrum oh sen gick vi. Stolt kille efteråt. För jag glömde att säga att det skulle vara en massa personal där ( sa ju bara att det inte skulle vara barn, fel av mamma!)

Pratade med läkaren i morse om att lillknas just nu inte kan somna på kvällen, vaknar tidigt och är helt slut under dagen (och då ofta på pink dåligt humör) fick rådet att ge circadin tidigare på kvällen och göra ett liknande bolltäcke eftersom vi inte har fått något än. Hon hade aldrig hört talas om att barn kunde reagera konstigt på höjd dos av circadinet, och det låter så märkligt i mina öron, jag googlade lite snabbt och fick upp rätt många trådar om det, men hon tyckte att jag gjorde rätt som återgick till den vanliga dosen.                                            
           Och hur kommer man på vad man ska fylla ett påslakan med. smart man (tur för mig   hade lite olika förslag men trasmatta var det bästa, andra alternativ var bildäck eller en liten elefant  ) så berättade för lillknas som fick ett stor leende i hela ansiktet och sa, då kan jag gömma mig bättre.

Så nu inatt testar vi med först vanligt täcke och ovanpå det ett påslakan med matta i. Han myser för fullt just nu  med film som går och en glass i handen. Tyvärr så är vänte tiden för bolltäcken långa så behöver komma på någon annan bra lösning ( någon som har en??) Det ska vara lagom tungt, och forma sig efter kroppen, typ bollar, sacco säck kulor eller vikter av något slag som inte kostar massor av pengar!! Och ha storleken av ett vanligt täcke.

Bra saker i dag, han gick in i skolan må vara en kort stund men han var där!

han har ätit och druckit idag och utan allt för många fula ord ( några ingår i läggningen ...tyvärr) kommit upp i sängen.  Och fick en stund ensam tid med mannen, då vi var till affären. Och jag försöker att renskriva en inlämning och umgås med storebror. Och kanske , kanske så får jag gå och sova skapligt i kväll!              Ha en kanon helg och fridens liljor!

dags för första mötet med lillknas assistent och nya lärare. Misstänker att han är rätt så nervös, för just nu är han ett   inte så jätte rolig direkt. Han har varit så i två dagar och det tar!! Känner mig som en urlakad tvättsvamp. Han var så duktig när vi var i Oxelösund och hjälpte till lite i huset och hämtade lite saker till hans rum, men sen när vi kom hem! urladdning och skulle leka gömme vet inte hur många gånger och jag kanske inte var den mest tålmodiga mamman i världen just då fräste till och han låste in sig på toan.    Dum mamma, tog ett bra tag innan jag fick ut honom där ifrån. Idag så har det gått skapligt hela dagen till nu, matar med fula ord samtidigt som han vill gosa, knepigt för en trött mamma att hantera men bara att bita ihop och hänga på.

Finns säkert dom som tänker, men vadå han har ju precis flyttat hem till dig varför gnäller du? Den skillnaden som är nu från innan när han var boende hos sin pappa är, att nu är han här! innan satt jag med honom i telefon  minst 5 gånger per dag, för att lugna, för att peppa osv, ett antal samtal med lärare som tyckte att jag skulle fixa saker fast han inte ens var hos mig. Ångest och oro för att han inte fick den stöttning han behövde för att orka med vardagen, ständiga bråk som jag skulle reda ut.   Och jag gnäller inte! jag är så lycklig att han är hos mig   , han är tryggare och mår bättre, här kan han få förståelse för att han har sina diagnoser , att han klarar saker men på sitt sätt. Han har alltid varit annorlunda så klart, men nu har vi andra verktyg att arbeta med.   Men ja jag är trött som f...! För jag har honom 24/7 just nu, hans pappa tyckte att han behövde vila ifrån honom i några veckor och lillknas vägrar åka dit, jag har flera uppgifter som måste in till skolan, försöker få ihop allt med hab, skola, inskolningar och så dödsfall i familjen där jag behöver finnas till och hjälpa till med det jag kan. Min bror och syster tar det mesta men försöker med det jag kan och orkar just nu.  och någonstans få honom att äta, komma in i rutiner, inte få allt för många utbrott. Som tur är att jag har semester i alla fall ett tag till. Och världens bästa familj där jag får vara mig själv och andas lite.  Men jag vill ha vardag så in i bomben , där han går i skolan och jag får plugga på dagen och sen kunna jobba som tänkt.

Men slut på gnället för idag. Fick just en stor kram och en puss från en lillknas så nu orkar jag en stund till. och har inte så många uppgifter kvar på den här kursen och nästa börjar inte förren den 30/8 och den 3/9   

Friden liljor!

blev det och jag är helt slut i huvuvdet.    Lillknas vaknade tidigt i morse och ville inte äta något. Och har ätit dåligt hela dagen, bara en panpizza, baconchips och en kakbit    sån dålig mat, jag vet men vad gör man inte!

Han fick ett samtal från sin pappa och blev surrig direkt efter och var tvungen att gömma sig ett tag, innan vi kunde åka till A. Undrar varför han reagerar så?

Våran D ska åka ända till Skellefteå i natt för att börja skolan där och det har gått bra hela dagen medan dom packade och lastade bilen men sen när vi sa hej då, då insåg nog lillknas att det dröjer länge innan dom ses igen.

Så en ledsen kille som inte kunde förklara varför utan blev utbrott, ylande och diverse fula ord under hela kvällen både rakt ut och även till mig. JAg vet att han inte menar dom men det är jobbigt och svårt att att inte reagera och bli både ledsen och arg.

När vi har haft såna kvällar eller dagar så är det svårt för honom att komma till ro och sova och det innebär att jag måste hålla mig vaken och dessutom hålla en bra energi nivå, så att han inte laddar om och fortsätter i flera timmar till.

Men nu verkar det som att det börjar tystna i från sängen och kanske, kanske så sover han snart och det innbär att även jag får göra det!!   

så sov gott och fridens liljor!

I alla fall! Vi var på bröllop i dag, en chansning en STOR chansning, som inte gick hem. Laddade med Daisy, skivor och mobil så tänkte jag kanske, MEN när vi väl vara framme så var batterier slut och lillknas hade plockat ut dom extra som brukar ligga i påsen, så redan där var vi på minus. Vi sätter oss långt bak just för att få sitta själva och för att ingen skulle sätta sig bakom men då kom en mamma på med tvillingar i ålder,"inte vara tysta alls" att hon var tvungen att sätta sig bakom oss    så en daisy utan batterier, skrikande barn  och klättrande barn och ingen mottagning på mobilen. Det fungerade i 35 minuter i alla fall, jag hann se när dom sa ja till varandra sen var det bara ut därifrån. Så tyvärr så misade jag en viktigt dag för min vän och hennes brud, missade middagen och festen.

Men så är det i en värld med Lillknas, han klarade av en stund och det var en seger!   Och när vi kom hem så hade    laddad xboxen så det vara bara för honom att sätta sig ner och "stänga av" ett tag. Han  petade i sig nästan en hel hamburgare med gurka och ketchup till maten och äter nu baconchips.

Jag fick ordination av hans läkare att han skulle höja sin dos med circadin för att sömnen skulle bli bättre, men har haft två nätter med ytterst lite sömn, en arg nästan aggressiv kille och huvudvärk! Så jag återgår till den dosen som han hade innan, hellre lite mindre sömn men en normal lillknas än det som han var. Jag förstår inte riktigt hur läkare tänker, när jag som mamma och lekman (i för sig så jobbar jag i vården men) kollar upp medicinen så visare det sig att många! har stora problem med den tabletten och att det inte finns några kliniska studier för barn under 18 år. Medicinen är för äldre personer som vaknar på nätterna!?!  

Och äntligen till slut 15.35 i går så ringde rektor och talade om att lillknas har fått en assistent som ska börja jobba med honom både i skolan och på fritis, men han kan inte börja förren den 10/9 så vi får hanka oss fram till dess och som tur är så tar hans ena pedagog det största lasset. Så nästa vecka kör vi igång!  

Men nu tänker jag åtegår till pusslet som jag och Lillknas lägger och lite skolarbete.

Fridens lijor!