Lillknas mår inte bra idag, det gjorde han inte i går heller men nu märks det ordentligt.    Han har fått nya mediciner som han håller på att trappa upp. När han började med den så reagerade han första kvällen med att vara riktigt sur, arg och grov i munnen, Jag fick inte ta i honom som jag brukar,det gjorde ont sa han.

Sen la det sig och det har fungerat bra både i skolan och hemma. Vi började veckan med cirkus!    En lycklig mamma och två killar som gav sig iväg, jag hade lovat att vi skulle gå om det inte fungerade. Vilket det gjorde  halva tiden sen blev det för mycket för min lilla knas. Han kämpade länge innan han gav upp.  

Jag är en riktig cirkus tok (skyller på generna) mår så bra i hela kroppen, skrattar mer än barnen åt clowner och tittar med stora ögon när artisterna uppträder.   .    .   .   .   men som sagt vi fick nöja oss med halva denna gången. Och så stolt över honom, han klarade bra mycket längre än vad jag trodde att han skulle göra.   

Han har varit själv med sin assistent O hela veckan, där dom har smygit in undervisning i diverse olika aktiviteter och i fredags så var han där hela dagen eftersom vi hade begravning för min styvpappa, en sorgens dag men samtidigt glädje över att få träffa släkt och vänner man inte sett på mycket länge.  Det var en mycket vacker stund, med vacker musik och sång. Vi  avslutade tillsammans efteråt med fika.    Igår så kom nästan alla barn hem och det var skönt att ha dom samlade, men som sagt lillknas var inte sig själv och hade svårt att komma till ro och ylade rätt friskt hela kvällen. Idag så har han fått det han velat ha ett bra tag, en surfplatta! En mycket nöjd kille som satte sig och spelade nästan direkt, vi har den i stället för en dator som han inte är intresserad av. Men han är fortfarande så ostadig och grov i munnen, och nu i kväll så trappade vi upp medicinen och det tog inte lång tid innan reaktionen kom, hudkänslig och törstig, arg och samtidigt så ska jag vara hos honom, när jag går dit så ska jag gå därifrån. Så känns just nu som en mycket lång kväll!    

Och det är inte lätt att ta dessa beslut kring hans mediciner, han äter 3 olika plus vitaminer, jag ser ju att dom hjälper honom (vilket fall concertan) dom andra kan jag inte säga så mycket om...än, vi väntar på att få melatonin licensen klar så vi kan byta ut cirkadinet mot den.

men det är svårt att veta hur dom påverkar honom i det långa loppet, jag hoppas att dom gör det på ett bra sätt.  Och jag hoppas att hudkänsligheten vänder till i morgon som den gjorde när vi satte in medicinen,  annars så måste jag ringa och få råd om den av Bup.

Men nu så kallar min lilla knasunge och jag ska gå in och leka lite gömme och se om det hjälper honom något.     

Ha en skönt lördag och fridens liljor!!

 

LiLo

3 september 2012 08:28

Kramkramkram, din empati är imponerande!

http://www.kucke-li-lo.bloggplatsen.se

knasmamman

5 september 2012 14:01

Tack det var snällt:-D@-}-- kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

jag har bestämt att inte blogga mer nu, klarar inte av helt enkelt att bli bedömt, granskad, pratat om. Vi gör inga framsteg, finns inget positiv att berätta. Vi står och stampar i exakt samma spår som förra veckan och veckan innan det. MItt liv är...

på riktigt för lillknas, jag kämpar varje dag för att göra hans liv så enkelt och bra som möjligt! Med rutiner, bilder, scheman, mat som han äter så han kanske kan gå upp lite, möten och  någonstans även försöka vara en fungerande människa. Men nu må...

det finns inte mcyket att säga om något, har inte ord som inte låter som innan. Lika trött, sliten och less som igår och dagen  och många dagar innan det.  Vi kommer inte framåt alls. utan står kvar och trampar luft.  Hade hoppats på att vara ledig e...

är det mest hela tiden, jag har slut på ord. Ord och tankar som orkar hålla mig uppe ett tag till.  Jag trodde inte att jag skulle nå botten igen, inte så här hårt, brutalt, elakt. Jag vill inte lära mig något av det här, VILL INTE! Det enda jag k...

det gjorde Lillknas i dag när vi åt. Han har svårt att skära sin mat och brukar få hjälp med detta. Jag skar för stora bitar av köttet men tänkte att det ser han ju och tuggar mer noggrant. DET gjorde han inte! Han sväljer en stor bit och sätter den ...