I alla fall! Vi var på bröllop i dag, en chansning en STOR chansning, som inte gick hem. Laddade med Daisy, skivor och mobil så tänkte jag kanske, MEN när vi väl vara framme så var batterier slut och lillknas hade plockat ut dom extra som brukar ligga i påsen, så redan där var vi på minus. Vi sätter oss långt bak just för att få sitta själva och för att ingen skulle sätta sig bakom men då kom en mamma på med tvillingar i ålder,"inte vara tysta alls" att hon var tvungen att sätta sig bakom oss    så en daisy utan batterier, skrikande barn  och klättrande barn och ingen mottagning på mobilen. Det fungerade i 35 minuter i alla fall, jag hann se när dom sa ja till varandra sen var det bara ut därifrån. Så tyvärr så misade jag en viktigt dag för min vän och hennes brud, missade middagen och festen.

Men så är det i en värld med Lillknas, han klarade av en stund och det var en seger!   Och när vi kom hem så hade    laddad xboxen så det vara bara för honom att sätta sig ner och "stänga av" ett tag. Han  petade i sig nästan en hel hamburgare med gurka och ketchup till maten och äter nu baconchips.

Jag fick ordination av hans läkare att han skulle höja sin dos med circadin för att sömnen skulle bli bättre, men har haft två nätter med ytterst lite sömn, en arg nästan aggressiv kille och huvudvärk! Så jag återgår till den dosen som han hade innan, hellre lite mindre sömn men en normal lillknas än det som han var. Jag förstår inte riktigt hur läkare tänker, när jag som mamma och lekman (i för sig så jobbar jag i vården men) kollar upp medicinen så visare det sig att många! har stora problem med den tabletten och att det inte finns några kliniska studier för barn under 18 år. Medicinen är för äldre personer som vaknar på nätterna!?!  

Och äntligen till slut 15.35 i går så ringde rektor och talade om att lillknas har fått en assistent som ska börja jobba med honom både i skolan och på fritis, men han kan inte börja förren den 10/9 så vi får hanka oss fram till dess och som tur är så tar hans ena pedagog det största lasset. Så nästa vecka kör vi igång!  

Men nu tänker jag åtegår till pusslet som jag och Lillknas lägger och lite skolarbete.

Fridens lijor!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

jag har bestämt att inte blogga mer nu, klarar inte av helt enkelt att bli bedömt, granskad, pratat om. Vi gör inga framsteg, finns inget positiv att berätta. Vi står och stampar i exakt samma spår som förra veckan och veckan innan det. MItt liv är...

på riktigt för lillknas, jag kämpar varje dag för att göra hans liv så enkelt och bra som möjligt! Med rutiner, bilder, scheman, mat som han äter så han kanske kan gå upp lite, möten och  någonstans även försöka vara en fungerande människa. Men nu må...

det finns inte mcyket att säga om något, har inte ord som inte låter som innan. Lika trött, sliten och less som igår och dagen  och många dagar innan det.  Vi kommer inte framåt alls. utan står kvar och trampar luft.  Hade hoppats på att vara ledig e...

är det mest hela tiden, jag har slut på ord. Ord och tankar som orkar hålla mig uppe ett tag till.  Jag trodde inte att jag skulle nå botten igen, inte så här hårt, brutalt, elakt. Jag vill inte lära mig något av det här, VILL INTE! Det enda jag k...

det gjorde Lillknas i dag när vi åt. Han har svårt att skära sin mat och brukar få hjälp med detta. Jag skar för stora bitar av köttet men tänkte att det ser han ju och tuggar mer noggrant. DET gjorde han inte! Han sväljer en stor bit och sätter den ...