Där vi andra var ute och plockade smultron, blev myggbitna och fick nyluft i lungorna   medan lillknas gör som han brukar, sätter sig på övervåningen och plockar med sin mobil.

Jag vet ju att han gör så och har inte det behovet att vara ute eller att överhvuvdtaget umgås med andra människor, men ska jag tvinga ut honom? Att ge honom ett till krav som han måste fixa!

Jag önskar att jag ibland kunde titta in i hans värld och förstå hur det rör sig och vad han tänker på? Ena stunden så känns det som han ha stenkoll på vad man säger och gör och visar att han förstår, medan andra stunder så fixar han inte ens det lätta, som att borsta tänderna, klä på sig. Känns som att man ofta går på ett minfält och ser att stubinen är tänd men inte brinner helt.    Det är inte alltid helt lätt att balansera  och hålla sin egen energi på en bra nivå. Men lika ofta så har man en super mysig kille som bara vill kramas och gosa   

Har nu kört bildschema i en vecka som verkar fungera bra och har äntligen (tack rara P på hab för hjälpen) fått bättre bilder och schema än dom jag har använt tidigare,  så nu är det bara att börja kopiera och laminera och använda dom i stället.   

Jag försöker  komma på något bra sätt att få honom att inte vilja sitta vid Xboxen så mycket,vi har kommit överens om att han bara ska sitt en timme om dagen för att sedan få sitta med mobilen, men det är såååå svårt! Killen med tidplanering på allt förutom xboxen tycker att han sitter bara en pytteliten stund varje dag. Någon som har en bra idé?? Utan att det måste blir världskrig och jag får hämta honom gåendes på motorvägen!  

Men nu har han dragit täcket över huvuvdet och ska drömma om ängar hela natten och så även jag snart.

Fridens lijor med er!

som fick lillknas att snetända ordentligt i kväll. Men panpizza och bullar är det enda som han har velat äta idag. Och äta måste han ju göra!

Skit svårt att vet vad som är rätt och hur man ska göra. Känns som nöden inte har någon lag i bland. Men vi jobbar vidare på det med, som med så mycket annat.

Bild scheman som vi har börjat med fungerar riktigt bra och ger honom stöttning hur dagen blir. Väntar bara på licensen nu så jag kan göra fler bilder.

Har jobbat natt och storebror C och  S har hjälpt till att fixa lillknas tills jag har kommit hem och det har fungerat så bra. Den som har varit mest nervös är nog jag .....hönsmamma javisst!    Men han låg i sängen med sin Dasiy och mobil och var så nöjd så när jag gick och somnade både snabbt och sov hela natten, Det var en stolt kille när jag kom hem på morgonen!

så fridens liljor!

blandat och fullt med telesamtal, habilibteringen för planering inför hösten, Öron läkaren för mig och min dåliga hörsel, som tyvärr visade sig vara sämre än vad jag trodde. Men det förklarar varför jag ofta är så trött och inte fixar olika ljud. Så till hsöten blir det hörapparat/er   Skit och piss och gröna ärtor tycker jag om det! Men förhoppningvis så får jag fina med blingbling!    Enligt läkaren så skulle dom vara tunna och små och jag ska kunna koppla in telefon till dom och det känns ju rätt ok! Idag så kan jag bara prata om jag har headset annars hör jag inte ett sk...

Kvällen har ägnats åt att göra mer bilder till lillknas bildscheman och har en hel hög att klippa ut om natten blir lugn. Nu hoppas jag att kuratorn på hab har lyckats att fixa andra bilder åt mig som hon skulle skicka, som sen kommer att  användas i stället för  dom jag har nu. och hon skulle även se till att jag får en licens på programmet så att jag kan använda det själv, det kommer att underlätta massor (både i plånboken och på scheman). Att allt ska vara så förbenat dyrt!! hjälpmedel och vissa mediciner borde också gå under högkostandsyddet: Ta bara Circadin som Lillkans behöver ta till kvällen, en 1 tablett kostar över 7 kr st! vitaminerna och omegan som behövs för att han äter så dåligt, inte heller dom går under högkostnad!

Förstå mig rätt, jag betalar så klart det som behövs och är så tacksam för att jag inte behöver betala fullt för allt! Men tycker att det är konstigt att inte dessa saker hamnar under högkostnaden. Det är många med dessa diagnoser som behöver både circadin och vitaminer för att må bra. Eller bara för att nämna glasögon som en av våra killar behöver för att överhuvudtaget kunna se, dom får vi också betala fullt för, bidraget försvinner när barnen fyller 8 år.

Dom som inte har turen att ha arbete, vad gör dom?

 jaja, Nog med gnälleri för ett tag!

Hitttade ett helt underbart kort på lillknas som togs när han fyllde 3 år tror jag.

   min egen lilla riddare     

OCh i morgon kommer dom hem nästan alla barn och nu blir dom hemma hela veckan! sen en vecka hos sin pappa för att sedan så kommer lillknas hem för gått!!   

Som vi har längtat och väntat på det här att få komma in i dom rutiner som är bra och förhoppningvis kan hjälpa honom att komma till ro och släppa en del av sin ångest och oro.

Ha en bra helg för det tänker jag ha!!        

Fridens liljor   

Men om man har bitar från flera pussel, vad ska man använda då? Lim?

Är så många bitar som ska passas i hop för att göra det helt, men fattas hela tiden nya bitar som jag inte får dit    Får jag dit en så upptäcker jag snart att det fattas en annan bit.

Är glad och tacksam över  att jag har en familj som hjälper mig att sortera upp och lägga bitarna i rätt hög!

Men stundtals så känner jag mig både färgblind och har svårt att se konturerna.

Det finns saker som jag aldrig kan få dit i mitt pussel som alltid kommer att vara tomt, som fattas mig ofta och alltid   

Fridens liljor