Börjar närma sig och Lillknas och storebror ska åka till sin pappa. En vecka sen flyttar han hem!!:-D en vecka som började så illa med mat och framför allt dryck och slutar lite bättre. Maten för hela veckan har varit ris och sås med kyckling ibland, och har fått i honom saft varje dag(socker i men det får vara så just nu). Jag tycker att bildscheman fungerar bättre och bättre, han hjälper till själv och göra den varje kväll och kollar av att saker är gjorda. Nästa steg är ett att ha i fickan som stöd och så timestocken och ev ett bolltäcke att testa om det är något som fungerar för honom. Har själv haft en funderar vecka och kommit till insikt om flera saker, men nu gäller det bara att komma på hur jag ska ta tag i det. :-/ jag tror att det är nyttigt att ta sig en funderar tid ibland och försöka se sig själv utifrån för att se vilka bra saker (och även mindre bra saker) max gör. En bra sak är hallon pajen som jag ska plocka ur ugnen nu!:-) fridens liljor!

med små steg, igår så drack lillknas under dagen. Fick ett bra tips från en kollega att i stället för att fråga om han vill ha (beslut som måste tas!) så gav jag honom ett glas med jämna mellan rum och bad honom att dricka, och det fungerade riktigt bra!   

Testade även att ge kyckling spett som gled ner tillsammans med det obligatoriska riset och gräddsåsen, så en bra matdag i går! Hoppas hoppas att det håller på att vända  nu, han kommer nog aldrig bli en stor ätare men bara han äter så!

Vi var på bibblan och fixade kort till honom och storebror och han lånade 3 cd böcker, tyvärr så hade vi en "hjälpsam" dam som skulle vara pedagogisk med lillknas men hmmmm, det gick ju inte så bra direkt!   Så fick avbryta och snabbt ta oss därifrån och sen vänta in en kille som behövde få andas lite.

Det var ju bara gulligt menat men det blev lite fel, jag informerade henne direkt att lillknas har AS och fixar inte att prata med någon just nu, men hon pratade med honom än då och ställde frågor. Varför lyssnar folk inte på mig för? Jag säger ju inte sånt för att det är kul och för att det är så roligt att ha en upprörd kille på stan som öser fula ord!

Så tror att jag åker dit själv ett tag och lånar böcker.

Men än så länge i dag så skiner solen och han sitter och myser med Disa och kollar barntv   

Fridens liljor!

En dag som började tidigt som bara den för lillknas i alla fall, kunde peta i honom tabletten och sen få lägga mig ett tag igen, kändes så behövligt! Att man kan vara så trött jämt. Har tyckt att lillknas har varit så blek och svag hela dagen men insåg inte fören på eftermiddagen att det enda som han ätit var två kex och ett halv glas mjölk och inte kissat sen i fredag!!:-S. Då började jag få en lätt panik känsla, inte bara att han inte äter, ska han få en njurkollaps med?? Och hur förklarar man så han förstår hur viktigt det är att dricka och kissa? Till slut så kunde jag få honom att dricka ett glas saft mot lite speltid. Och till slut även att han gick på toa. Så nu får det bli mer koll på vad som han får i sig varje dag! En sak är mat oviljan men att inte känna törst, då börjar det bli farligt. När kvällen började komma och tabletten som gått ur kroppen och antagligen energin från saften,då blev han som tur är hungrig och åt en stor portion med favorit maten.:-) sen har det varit en laddad kväll med en kille som blandat ilska med bus, så en lätt sliten knas mamma som snart hoppas få gå och lägga sig!

Som kom hem efter en bra dag på landet för alla förutom lillknas. Han har haft en lös tand som ställt till det. Som tur var så ramlade den bort under dagen, så han kunde peta i sig lite mat. Men det skapade en obalans som han inte kunde styra helt. :| jobbigt för honom och jobbigt för mig som inte kunnat hjälpa honom tillrätta. Det som slår mig är när han är så, blir han super hungrig på kvällen. Ett paket nudlar och ett glas fil har slunkit ner. Vet nog inte vad som är värst, en lillknas som inte äter eller en lillknas som är i total obalans men äter. Men har efter mycket lirkande fått honom i säng och kommit till ro och dragit täcket över huvudet. <3<3 vilket jag med ska göra snart! Fridens liljor!

men är inte det utan rätt ofta bekymrad och har den rätten anser jag som människa som person.

Jag har alltid eller vilket fall många bollar i luften och har dom i bra ordning, har alltid varit sådan och alltid fixat det också!

Men lillknas diagnoser och omfattningen på dom fick mig på knä ett tag, jag har sörjt och gör så fortfarande. Att ha ett barn med funktionshinder oavsett art/sort eller form är en sorg, bilden jag hade om och hur mina barn skulle lyckas i livet eller bilden om hur jag skulle leva mitt liv, har ruskats om och det ordentligt!

Och saker gör det tyvärr inte lättare när det finns personer som jag måste ha kontakt med som jag önskade inte skulle finnas eller ha funnits i mitt liv alls, men som nu gör det.

Som inte bara har förstört så mycket i mitt liv utan nu även för barnen och där gick min gräns för vad som är ok!  Men nu står jag stadigt igen och har alla bollar på rätt köl i luften, listan med alla måsten har minskat, planer för både hösten och framtiden är gång. Så nu kör vi igen  

Men nog om det! Så glad att jag har mitt    och min underbara familj som orkar lyssna när jag har behovet att få ösa ur mitt lite dynga.

Och snart så kommer lillknas hem för gått som jag längtar!!

Andra bra saker i mitt liv, är att jag har hittat min rara vän som jag tappade bort ( Tyvärr) ett tag och vi tillbringade 3 timmar i skogen där vi plockade en massa blåbär och snackade om livet i smått och stort.

Och när man inte hör varandra så bra, då fungerar det alltid att kasta blåbär för att få uppmärksamhet   . Hoppas att vi kan göra om det snart igen, både skogen och blåbärs plockningen.

Så skönt för själen, älskar att vara ute i skogen och plocka bär.

fridens liljor    

har lillknas asperger och adhd  och sin ångest som äter på honom och det betyder enkelt att 24/7 har jag en son med funktionshinder som gör att han inte fungerar som andra barn.

Jag andas och tänker lillknas dygnets flesta timmar, på hur jag som hans mamma kan göra hans liv till en bättre värld, där han kan få den hjälp och det stöd han behöver för att kunna få må så bra som det bara går!

Det är ingen skillnad mellan mig och den föräldern som har ett barn som sitter i rullstol, förutom att rullstolen syns. Gör det,det barnen mer funktionshindrad då?

Det gör ont att se blickarna som lillknas får när han inte fixar att vara i en affär eller när han inte förstår varför inte tåget kommer i tid! Det gör så ont att se hur hans kropp skriker efter näring och att vilja förstå varför folk gör som dom gör.

Han blir inte arg med flit! Han behöver inte få veta alla fel han gör, jag lovar han vet dom ändå!

Kan ni som inte har barn med diagnos oavsett vilken, förstå vilken lycko känsla det är när man har en bra dag där han äter mer än ett glas fil och kakor och när han säger "jag är hungrig", jag vill ha mer mat!

Jag skulle aldrig välja bort honom men jag skulle om jag kunde göra honom så frisk , så att han slipper det som gör mest ont. Han är min lillknas, en älskad lillebror till mina större knasbarn. en älskad knasunge i en stor knasfamilj       

min älskade lilla knasunge har åkt till sin pappa i en vecka nu och jag måste vänta ända tills på fredag innan vi kan fortsätta läsa "dum mamma till salu"! En av våra nya kvällsrutiner, att läsa tillsammans i en bok, jätte mysigt och rogivande för honom, och för mig med så klart!

Han ringde förut och sa att han saknade mig och han såg jätte knasig ut med en sån där som man har chips i på huvudet.    men att han inte alls hade ätit det utan skruvar i stället. Härliga unge!

Och jag forstätter att foga ihop alla pussel bitar en efter en, tröttsamt att man måste använda lim ibland bara.

Och jag inser mer  och mer att ha barn med funktionshinder av varierande sort kan vara både ensamt och ledsamt men man får väl bara vad man klarar av (som tur är!)

Men som alltid glad och otroligt tacksam över min fina familj som står ut med oss    

Fridens lijor

Där vi andra var ute och plockade smultron, blev myggbitna och fick nyluft i lungorna   medan lillknas gör som han brukar, sätter sig på övervåningen och plockar med sin mobil.

Jag vet ju att han gör så och har inte det behovet att vara ute eller att överhvuvdtaget umgås med andra människor, men ska jag tvinga ut honom? Att ge honom ett till krav som han måste fixa!

Jag önskar att jag ibland kunde titta in i hans värld och förstå hur det rör sig och vad han tänker på? Ena stunden så känns det som han ha stenkoll på vad man säger och gör och visar att han förstår, medan andra stunder så fixar han inte ens det lätta, som att borsta tänderna, klä på sig. Känns som att man ofta går på ett minfält och ser att stubinen är tänd men inte brinner helt.    Det är inte alltid helt lätt att balansera  och hålla sin egen energi på en bra nivå. Men lika ofta så har man en super mysig kille som bara vill kramas och gosa   

Har nu kört bildschema i en vecka som verkar fungera bra och har äntligen (tack rara P på hab för hjälpen) fått bättre bilder och schema än dom jag har använt tidigare,  så nu är det bara att börja kopiera och laminera och använda dom i stället.   

Jag försöker  komma på något bra sätt att få honom att inte vilja sitta vid Xboxen så mycket,vi har kommit överens om att han bara ska sitt en timme om dagen för att sedan få sitta med mobilen, men det är såååå svårt! Killen med tidplanering på allt förutom xboxen tycker att han sitter bara en pytteliten stund varje dag. Någon som har en bra idé?? Utan att det måste blir världskrig och jag får hämta honom gåendes på motorvägen!  

Men nu har han dragit täcket över huvuvdet och ska drömma om ängar hela natten och så även jag snart.

Fridens lijor med er!