knasmamman

Senaste inläggen

Av knasmamman - 8 april 2013 22:35

jag har bestämt att inte blogga mer nu, klarar inte av helt enkelt att bli bedömt, granskad, pratat om. Vi gör inga framsteg, finns inget positiv att berätta. Vi står och stampar i exakt samma spår som förra veckan och veckan innan det.

MItt liv är ingen saga med lyckligt slut, jag kan bara hoppas att Lillknas får ett bra liv, som bara han kan ha det. Jag behöver inte få berättat för mig hur vardagen ser ut, jag vet jag lever i den hela tiden. Har gjort det i många år, har varit mamma också i lika många år och INGET har någonsin varit gratis för mig. Det finns ingen som gör eller gjort  saker åt mig, tar eller tagit över när jag varit och är helt slut och bara vill hoppa av. För vem ska hjälpa Lillknas då, att kanske någongång få möjligheten att lyckats med något?

Är i ständiga disskutioner med andra människor om hans och även andras diagnoser, Nej dom syns oftast inte utanpå, och NEJ MAN KAN INTE FÅ EN DÖD HJÄRNCELL ATT LEVA IGEN! Det går inte hur hårt jag än önskar, Han får mediciner för att få en så normal vardag som möjligt, jag ger honom inte det för att jag tycker att det är bekvämt, att jag "drogar" honom. Skulle gärna slippa det, men det går inte! Jag behöver inte lyssna på talen där jag får veta att jag är lat, inte uppfostrat honom rätt, att det enda vi behöver är rutiner och struktur, då minsann då kommer han fungera normalt! Att han säker redan i morgon klarar av dom saker som han inte ens med träning kan göra idag, för mirakel kommer att ske, då är han frisk.    


Mitt stora problem har och som jag nu inser även är, att jag är naiv, vill tro på vändskap, lycka, kärlek och att den faktiskt finns för alla människor. Att alla har rätten att få uppleva den. Men det är inte så, för den dagen man faktiskt släpper på skalet, skyddet, det som inte gör att man krossas igen, så blir man ensam och inte behövd för just den man är, den riktiga. Det är inte bara min  så kallade kanske verklighet, utan många andras med, att så länge man står upp, ler och alltid finns då är man bra, kul och trevlig och hjälpsam. Den dagen man behöver få vara liten, ensam, bitter och få luta sig, då kastas man bort som ett skräp.

Sen om det är jag eller du, gammal eller ung, som känner så spelar ingen roll, för lika ont gör det.   

SOm sagt det finns dom som kan och orkar berätta om sitt liv, jag beundrar dom, läser gärna, men jag fixar det inte.


Så Fridens liljor!     



ANNONS
Av knasmamman - 7 mars 2013 18:39

på riktigt för lillknas, jag kämpar varje dag för att göra hans liv så enkelt och bra som möjligt! Med rutiner, bilder, scheman, mat som han äter så han kanske kan gå upp lite, möten och  någonstans även försöka vara en fungerande människa. Men nu måste jag ta det ett steg till för att förenkla för mig. Vet inte hur det kommer att gå, OM det går men klarar inte av att leva med den stressen mer.  Och någonstans så måste jag få kraften att ta striden med skolan, det fungerar inte. Han har en super assistent som har och gör underverk med honom varje dag, men han har förvaring inte skola.

Om man inte räknar dom 3 uppgifterna som han ska göra varje dag, resten av tiden går till högläsning, dator och DS spel. Hur ska han kunna uppnå några mål? När ska han få lära sig att simma? Kanske en fjuttig tanke för er men för mig, som har kunnat simma sedan jag var väldigt liten och älskar sjön och havet är det stort. Vad händer om han ramlar i?

Tiden går och vi vet inte något alls om hur det ser ut nästa termin, förutom att några anser att han ska gå vidare till en högre klass till ytterligare ännu mer förvaring. Är det, det som är hans framtid? förvaring!  

Hur ska han kunna söka sig vidare, få en utbildning, jobb på 3 UPPGIFTER per dag. Finns inte ett mål som kan ha uppnåtts! Det kallas för anpassad skolgång, anpassad    skolgång!!

Lillknas passar inte in där, han är dömd redan innan han får en chans. Det är säkert jätte bra på alla sätt, att man har ändrat reglerna i särskolan, en tanke, så att "rätt" elever ska hamna där. Men när "fel" elever hamnar i den så kallade anpassade skolgången!! Lillknas passar inte in enligt diagnoser på särskolan men inte heller i den anpassade skolgången.  I särskolan finns det gymnasieutbildningar som ger ett yrke, en möjlighet att få arbeta, få en chans. När jag frågade om Lillknas chanser så fick jag det uppmuntrade tipset "han kan ju alltid gå på folkhögskola"  !?! Den chansen får han, folkhögskola inga möjligheter att få välja en utbildning utan bara det i den klassen där man tydligen placerar ASP elever.

Det gör mig förbannad så in åt hel.... Han kanske inte klarar av en utbildning alls, men han ska i vilket fall få chansen.

Är rätt trött på att aldrig få slappna av och lite på att folk faktiskt gör sitt jobb, och vill det bästa utan bara tänker på att förvara och sen slippa problemet. För det är det som händer här, jag har sagt redan från början att han behöver gå om minst en klass, han har inte haft någon skola under tiden som han bodde på det andra stället, eller ja han var ju där i skolan, men satt i ett rum och lyssnade på sagor i 2 år. Men det har pratats bort hela tiden. Och här är vi nu! 

Behöver inte det här, inte alls! Vet inte hur jag ska orka ärligt, men det måste ju gå, om jag inte kämpar för honom, vem kommer att göra det då? Men kanske tur att man är envis som en blå gris, för ge upp finns inte ens på världskartan! inte det här, inte det där eller något annat heller för den delen!   

Glad och tacksam för dom som finns, som jag får luta mig på och bli ledsen inför, som låter det vara så ett tag och orkar lyssna på mitt.    NI vet vilka ni är!


 

Fridens liljor

ANNONS
Av knasmamman - 27 februari 2013 20:25

det finns inte mcyket att säga om något, har inte ord som inte låter som innan. Lika trött, sliten och less som igår och dagen  och många dagar innan det.  Vi kommer inte framåt alls. utan står kvar och trampar luft.  Hade hoppats på att vara ledig en stund i går när Lillknas var på kortis men det sket sig kan man säga!

Han exploderade helt och totalt, kastade saker, slogs, bet och skrek    Något var så fel och jag kunde inte lista ut vad. En tyst grabb hemma sen som "laddade av" i sitt rum. Fick börja plocka ihop alla ledtrådar som, knappt ätit på en vecka, störande moment i skolan som han inte riktigt kan få ihop, tillsammans med att jag hämtar honom i skolan för att sedan lämna honom direkt, blev inte bra och katasrofen var ett faktum.


Dagen i dag var brainstorming på hab med diverse personal för att komma på vad nästa steg är och hur.

Som om jag har tur kanske blir bra och det ger möjligheter som kan vara till hjälp både för lillknas och för mig med. Men vågar inte tro det innan jag har sett att det blir så.


Mötet efter det var ett försök att få lite ordning och reda på mina egna tankar, gick ju så där.   kan inte göra något utan bara vänta och se och hoppas framför allt! Men det gör så ont....

  Det här är våra nya familjemedlemmar Kajsa Kavat och Konrad.  Än så länge så har dom inte riktigt accepterat varandra hundarna och dom, men det kommer.    Misstänker en viss dam vid namn Milla som roar sig när ingen se att äta upp deras mat, skålen brukar vara så skinande ren ibland. somnar nu mer med en kurrande Konrad brevid mig,  och en sovande Kajsa en bit bort.

I morgon kommer syster Snaggel hit och vi ska göra ett försök att hitta på något, kan sluta hur som helst, viktigast är ändå att vi ses!   

Fridens liljor

Av knasmamman - 26 januari 2013 19:55

är det mest hela tiden, jag har slut på ord. Ord och tankar som orkar hålla mig uppe ett tag till.  Jag trodde inte att jag skulle nå botten igen, inte så här hårt, brutalt, elakt.

Jag vill inte lära mig något av det här, VILL INTE! Det enda jag kommer fram till är att det är en ond dröm, som jag vill vakna ur och se ljuset igen. Oavsett hur jag stångas och försöker, så är det bara ruta ett igen.

Fungerar nog säkert utåt, jobbet, möten kring lillknas, allt som bara måste fungera. men sen när jag är i tysnaden igen, då kommer det för hårt, för snabbt och brutalt. Det var inte så här det skulle vara.


Jag slappnade av för mycket, glömde bort att det får man inte göra   Det får inte hända igen, aldrig någonsin!

Får man den ena saken att börja fungera så kommer det andra saker, som inte går att hantera. Hur många gånger är det tänkt att man ska behöva börja om? Fick papper från skolan om lillknas, varför tror dom att man inte vill höra sanningen? Vem är det som dom ljuger för? När jag får svaren svart på vitt på papper som ska gå vidare för anpassad skolgång till nästa år, där ser jag hur framtiden är för Lillknas. När jag ifrågasätter och undrar så möts jag av tystnad och det ordnar sig...nog....kanske.

Av knasmamman - 21 januari 2013 23:13

det gjorde Lillknas i dag när vi åt. Han har svårt att skära sin mat och brukar få hjälp med detta. Jag skar för stora bitar av köttet men tänkte att det ser han ju och tuggar mer noggrant. DET gjorde han inte! Han sväljer en stor bit och sätter den ordentligt i halsen. Tackar min lyckliga stjärna för att jag har gått alla dessa HLR kurser och hållt i gång dom. Får ta i honom och kan göra buktryck, så köttbiten far över hela golvet och han kan andas igen.

Det var länge sedan som jag blev så rädd, naturligtvis så blev han arg och allt var mitt fel (ingår ju i hans värld, solen går upp mitt fel. När den går ner så är det mitt fel det med )


Lyckas ändå övertala honom att peta i sig lite mat, han behöver varje tugga som det är nu. Skolan säger också att det märks tydligt nu att han inte äter som han ska igen, orkar inte något och har ont i magen. VETE F... vad jag ska hitta på!! BUP har inte några bra ideér heller, bara ge honom allt han vill ha.

Fick en bra dag i alla fall bortsett från att bilen lyste med någon röd varningsgrej, så efter paniksamtal först till A sedan till verkstaden så vågade vi fortsätta åka till Ikea på utflykt. Hittade lite saker till köket, det har inte varit komplett innan men nu så kan jag laga mat igen.

Så en vecka fylld med jobb, kortis inskolning (håll alla tummar! att det går), papperskorgstömning för mig, bilkoll och om det blir som det var tänkt, även kvällsmat med dom som betyder något.   


Idag skulle min styvfar fyllt år, 4,5 månad sedan han gick bort och snart så har lilla mamma varit borta i 10 år! Märkligt är hur man aldrig slutar sakna, man har bara begravt det djupare   men det gör lika ont att ta fram det.


Nattens tankar och Fridens liljor


Av knasmamman - 20 januari 2013 18:38

och 5 steg tillbaka hela tiden. Dagen började bra med sol ute, lagom temperatur och en skön lång promenad. Behövligt både för kroppen och för själen med lite extra solljus. Jag och S åkte till affären och hittade stavar till mina skidor, så snart så kanske jag kommer ut och kan åka.   


Kommer hem och lillknas sitter på samma ställe som när jag åkte, inte en droppe vatten har han druckit trots att jag ställt fram både dryck och ett fat med lite mellanmål på. Med andra ord vi är precis där vi var för några veckor igen, äter minimalt och dricker ännu mindre med förstoppning  som följd. Vi börjar närma oss mini gränsen för vad han får väga innan dom drar in hans ena ADHD medicin.

Lämnar av S vid tåget och helgen är slut, känner bara hur ledsamheten kommer över mig igen. Varför kan inte vi få leva ett normalt liv? 

JAg vill inte men vad har jag för val? Mina drömmar, min framtid finns inte kvar längre. Bitter javisst! Man blir det när man natt efter natt inser att det inte var så här det skulle bli eller vara. Jag vill vara viktigt av rätt anledning, av rätt orsak, känsla, behov. Jag vill kunna prata ha, ett utbyte, det jag har med dom andra barnen.


Jag vill inte ha medömkan, eller tycka synd om mig, det hjälper inte. Jag vill att dom som ska tar sitt ansvar som vuxna kring lillknas gör det! Det gör mig så jä... arg att man bara kan sluta träffa sitt barn och sen lägga över ansvaret på en grabb med diverse NPF diagnoser! Det gör mig lika  arg när en läkare som har huvudansvaret undrar varför han måste skriva intyg? "jag  skriver ju så många varje år" dom intyg som jag måste skicka in överallt varje år,  för att få avlastning, omsorg, hjälpmedel, rätt skolform och även få ekonomisk stöttning eftersom jag inte kan jobba en heltid längre. Det går inte med alla möten, handlingsplaner och allt annat som måste ske kring lillknas. Tack vare att läkaren "glömde" signera intyget innan jul så fick inte jag någon avlastning som var tänkt, utan nu måste jag vänta ytterligare 4 veckor innan vi kan få kortis igen. (om det fungerar vill säga). Och vad det gör på mitt så kallade vuxna liv, privatliv tänker jag inte ens gå in på.   


Lyckades få ihop tillräckligt med timmar på avlastningen så jag kunde åka till Stockholm över dagen för att få träffa min syster och även Faster över en lunch, en bra dag som var givande, hittade lite kul på rean och åt god mat.    Trist är att jag nu inte kan åka någonstans på länge för har inte timmar så det räcker.  Den tid som jag finns att använda är 3 timmar i veckan avlösarservice och 2 dygn per månad på kortis. Det är den återhämtningstid som jag och min familj har att tillgå, det är det beslut som jag har. Skulle jag nu komma på ideén att söka mer så måste han som inte ens vill träffa sin son skriva på, och det gör han inte, bara för att han kan.   


Så nu var dagens klagovisa avklarad och jag ska gå in och börja försöka göra kväll inne hos en förstoppad kille som är på uruselt humör. Någon som vill byta ett tag?   


Fridens lijor!


Av knasmamman - 2 januari 2013 09:51

och har mest behov att dra ett täcke över huvudet och inte komma fram mer!

En till dag som är samma som i går, ingen direkt skillnad på något.

Så har det bra och akta er för att halka!

Fridens liljor


Av knasmamman - 31 december 2012 21:26

Och nya möjlighet hoppas jag! Det har varit ett tungt år, med mycket oro och sorg.
Min styvpappa som gick bort. Nya diagnoser på lillknas och försöka få ordning på all hans oro och mat problem. Även annan privat oro som satt sina spår.



Det som har funnits på stora plus sidan är att åter fått en relation med mina syskon. Det har varit en bit som fattats mig och vi har löst många saker som vi alla har funderat på i många år. Men ett nytt år och förhoppningsvis ett år på rätt väg, där saker kanske går i det positiva tecknet. Hoppas får man i alla fall.
Kvällen har tillbringats lugnt och trevligt med god mat, som även lillknas mumsade i sig. :-) vi har skjutit lite på rutiner men inte mycket. Det går inte och är inte värt det i slut ändan. Han ligger i sängen och kollar på film och får vara vaken om han vill till tolvslaget, men det tvivlar jag på att han är! ;-)
Men ett gott slut och ett bra 2013 önskar jag er!


Fridens liljor <3<3

Presentation


En mamma med en stor familj och i den en kille på 11 år med Asperger, ADHD och lite annat smått och gott.

Hur vi får livet att fungera i det vanliga livet och i diagnoslandet.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2013
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ knasmamman med Blogkeen
Följ knasmamman med Bloglovin'

gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se